Cari lettori, ricordate il caso portato da Pablo Trincia in tv durante una puntata dedicata a Roberto e Sara?

Beh...io lo ricordo benissimo quel caso...Ho raggiunto la mamma dei piccoli grandi "ragazzi speciali" e l'ho intervistata.

Il suo cuore si è spalancato all'idea di far conoscere il suo sogno, la sua idea che riguarderà un centro specializzato dove tutti i ragazzi affetti, anche, da questa malattia sconosciuta denominata al momento "Ritardo Psicomotorio" ...l'iter burocratico si sa possiede i propri tempi...ma noi siamo certi che con questo appello qualcosa tornerà a "muoversi"!!

L'Intervista della settimana per Notizie Nazionali la mamma di Roberto e Sara!

Parlami della tua giornata con Roberto e Sara...ti alzi e.. ?...

Allora, che dire, la mia giornata comincia molto presto perché Sara non ha un sonno continuo e profondo, si sveglia continuamente e si lamenta. La mia sveglia è alle 6,se si dorme ovviamente,alle 7 arrivano le assistenti che pensano a lavare e cambiare i ragazzi, mentre io preparo i loro indumenti e le colazioni. Alle 8.30 passa il pulmino che li porterà al centro Aias fino alle 15, a meno che non mi chiamino quando non riescono a gestirli,il che avviene spesso,quindi devo andare a riprenderli,come stamane. Se non succede, ESCO per fare la spesa, nel frattempo,metto su la prima lavatrice. Si la prima ,perche durante la giornata ne arrivo a fare anche 4, si sporcano tantissimo Quindi rientro , sistemo casa, nel frattempo,si son già fatte le 14 e un'ora dopo rientrano dal centro. Quindi mangio qualcosa, e li aspetto al cancello del centro,..,. Rientrano a casa,merendina,e riposino, ma solo di rilassamento, non di sonno. Alle 18 torna un'assistente che mi darà una mano per la cena che ovviamente, preparo nel frattempo che loro si rilassano sul divano. Quindi cena , alle 19 l'assistente va via, gli somministro le loro medicine (che sono tante),e poi a nanna... loro...! Ceno con il mio compagno, e poi ci rilassiamo anche noi seguendo la TV, spesso lui da solo perché dopo una giornata cosi io mi ritrovo a pezzi. Queste sono le mie giornate tipo,ed e così tutti i gg. Il mio ex marito è assente dal 20 luglio scorso, praticamente se n'è lavato le mani, ed è tutto sulle mie spalle. Viviamo del loro accompagnamento ,pago 300 €d'affitto, e il mio ex ne paga 38 €, spendo circa 200 € per i loro farmaci, perche molti sono a pagamento,pago il bollo auto per intero, perché l'esenzione ce l'ha il mio ex...pur non prendendoli...ma questo ha stabilito il tribunale, oltretutto non ha mai contribuito al loro sostentamento e quando dico mai intendo mai! Se volessi avere una mezza giornata per me e il mio compagno, devo ovviamente pagare una persona che stia con i miei figli, e il costo e di 14.50 € l'ora. Queste sono le mie giornate, molto sintetizzate.

 Il futuro è un enigma o una speranza?

Il mio futuro? E un po enigma perché la loro malattia è sconosciuta quindi non sapendo a cosa andremo incontro e, come ho detto ,un enigma. La speranza è che, nonostante tutto siano stabili e non peggiorino. La loro patologia, non conoscendo il nome della malattia, viene definita "ritardo psicomotorio". Infatti loro non camminano, non parlano, ma sentono e ,anche se vivono in un loro mondo, capiscono, almeno credo.

Hai risposto "si" alle tv nazionali, cosa è cambiato da quando l'italia ha conosciuto la tua storia attraverso il programma Le Iene?

Le uniche persone che ci hanno dedicato un po' di visibilità sono state Le Iene,con i quali siamo tutt'ora in contatto, perchè nonostante tutto è rimasta una profonda amicizia anche se telefonica e messaggistica. Altre TV nazionali non ci hanno contattati, e ,sinceramente non è importante per me apparire, era importante sbloccare alcuni iter burocratici che data soli non ci saremo mai riusciti...come il prenderli in un centro, i loro tutori, come le carrozzine,il lettino per Sara e i tutori per gli arti inferiori...

Quale politico vorresti incontrare e perchè?

Mi chiedi quale politico vorrei conoscere? Permetto che ,visto come viviamo oggi, non mi fido tantissimo dei politici, però se fosse possibile mi piacerebbe poter incontrare e scambiare due parole o con Silvio Berlusconi, che indirettamente so che conosce il nostro caso, e l'on.Salvini perché mi è più simpatico di altri

Roberto, Sara...Un'associazione... Parlane ai lettori, fai conoscere questa realtà

L'idea dell'associazione è sempre stato un mio sogno, visto che io vivo questa esperienza in prima persona, infatti la mia associazione che si chiama ...I GIARDINI DI BES...ha come obiettivo la realizzazione di un centro di terapie alternative,dette anche "buone prassi", per disabili. Abbiamo già un compromesso per un'area di 13 ettari, il patrocinio della regione Sardegna, a seguito del servizio delle Iene, e l'appoggio del comune di pertinenza del terreno ,che si trova a Decimomannu (Ca). Saranno previste vari tipologie di terapie quali: Ippo terapia,per- terapy, arte terapia, musicoterapia, orto terapia, laboratori vari,, in un contesto di fattoria didattica. Il tutto sarà, spero, realizzato con 1200mq di struttura,scuderia e laboratori, il tutto completamente in legno, e sarà, a detta dei funzionari regionali, unica in Sardegna nel suo genere. Il problema è che,vengono sperperati tanti soldi per progetti e opere ,spesso incompiute, ma quando si tratta di bilanciare soldi per i disabili ci sono sempre problemi . Noi non siano nè politici nè imprenditori, ma persone semplici, ma che vorrebbero creare un luogo accessibile a tutti, e soprattutto nessun scopo di lucrare nè sullo stato e ancor meno su persone che soffrono e che potrebbero essere come Roberto e Sara  

Dal Web

LA SOLIDERIETA': “AIUTIAMO ROBERTO E SARA” Il “Cuoricino d'Oro”, nel suo D.N.A. ha anche l'attenzione all'infanzia e la solidarietà. Quest'anno si è scelto di organizzare una raccolta fondi a favore di Roberto, Sara e la Mamma Luisa. Una difficile storia, resa nota dal programma televisivo “Le Iene” nel servizio “Una Madre Coraggio” di Pablo Trincia, che vede convivere un alto tasso di umanità e il cattivo atteggiamento delle istituzioni. Un'iniziativa promossa direttamente dal conduttore Mauro Zanini e sviluppata in collaborazione con lo staff del Cuoricino d'Oro. Roberto e Sara sono due fratelli che vivono con un grave handicap fisico e mentale perché affetti da una malattia rara alla quale nessuno ha ancora dato un nome e una spiegazione. Vivono in provincia di Cagliari con la mamma Luisa, una donna straordinaria, che quotidianamente lotta con la triste realtà che li circonda. La storia è fatta di promesse non mantenute, diritti non riconosciuti e circostanze al limite della sopravvivenza. Roberto e Sara non possono frequentare la scuola: Non esiste un centro di riabilitazione in grado di occuparsi di loro vivono in una casa non adatta a loro e nessuno fa qualcosa; non hanno diritto ad alcuna esenzione per l’acquisto dei farmaci;la loro malattia non è riconosciuta ufficialmente. Oltre la raccolta fondi, avvenuta durante le due serate della manifestazione, l'iniziativa ha coinvolto direttamente i bambini partecipanti attraverso la realizzazione di disegni che verranno inviati a Roberto e Sara.

fonte: redazione@varesenews.it

Per comunicare con la mamma di Roberto e Sara:

https://www.facebook.com/pages/Aiutiamo-Roberto-e-Sara/211634332310075?fref=ts