Sabrina è una giovane mamma che grazie al suo coraggio e alla sua creatività ha superato il momento più brutto nella vita di una donna: la grave malattia di un figlio.

“ Ho scoperto la malattia della mia bimba nel 2005 quando lei aveva solo tre mesi e mezzo di vita. Aveva spasmi incontrollabili e pianti inconsolabili. Così mi recai più volte in diversi pronto soccorso della zona. Lì ebbe inizio la nostra odissea. Ogni pediatra trovava sempre cose diverse come otite e mal di gola e le hanno somministrato la tachipirina per "crisi di pianto" solo perché non sapevano diagnosticare il problema. Una sera arrivammo in pronto soccorso con la bambina che strillava tanto che non riuscivo neppure ad allattarla. Dissi che la bambina aveva le convulsioni, risposero scocciati che se non aveva febbre non potevano essere convulsioni ed essendo una madre inesperta non sapevo che i bambini piccoli soffrono spesso e volentieri di coliche. Mi ricorderò per sempre l’espressione strafottente  dell’infermiera  per la quale ero solo una madre con le paturnie per la prima figlia Alla bambina fu somministrata una supposta di Lonarid (farmaco molto più potente della tachipirina che ovviamente per una neonata di appena 3 mesi era fortissimo) e lei  si addormentò in pochi minuti fino al mattino seguente. Nel frattempo ebbi una discussione con il medico perché continuava ad insistere con il mal di pancia e lo scrisse anche sul verbale di dimissioni . Ovviamente esplosi, strappai il foglio e chiesi se esistesse un neurologo in quell'ospedale che potesse visitare mia figlia. Bene la loro risposta fu che ne avevo bisogno io del neurologo. Sul foglio di dimissioni sono riuscita a farmi scrivere che i genitori riferivano convulsioni e dietro a penna avevano scritto il numero della neurologia per adulti.
Il mattino dopo ci recammo al Regina Margherita di Torino dove fu ricoverata all'istante, sottoposta a terapia farmacologica e a mille esami. A fine maggio la diagnosi: Sclerosi Tuberosa con annessa Sindrome di West. Fece un ciclo di cortisone durato sei  mesi. Sei  mesi intensi passati in ospedale a farsi mille domande sul perchè, su cosa avevo fatto di male in gravidanza, se potesse essere colpa mia. Venne fatta una ricerca genetica il risultato è stato che la bambina è una "nuova mutazione" in sostanza capitata per caso. E da lì i mille calvari le mille visite e tutti i problemi che comporta una malattia così. Negli anni i problemi sono aumentati ma tutti contenibili. Nel 2011 una brutta polmonite l'ha portata in rianimazione dove era stata data per morta. Mentre lei con il suo carattere combattivo è uscita dopo un mese e mezzo che cantava. Ovviamente la malattia ha prodotto problemi neurologici, calcoliamo che lei ha tre  o quattro  crisi epilettiche al giorno se non di più, e dopo la rianimazione fatica a camminare infatti è sulla sedia a rotelle. Abbiamo però fiducia che con le dovute cure riprenda a camminare un po’.
Le nostre giornate sono molto lunghe e faticose ma sempre piene di emozioni. Fortunatamente è una bambina che si sveglia sempre con il sorriso e ti mette di buon umore. Quando possiamo andiamo a scuola  così sta con gli altri bimbi e nel frattempo io lavoro. Altrimenti sta a casa in allegria con me.  Ho dovuto lasciare il lavoro come impiegata comunale per accudirla, ma è stato un bene. Adesso creo con le mie mani oggettistica per la casa, per cerimonie a tanto altro.  La mia piccola azienda si chiama “Lo scrigno magico”  e il mio nuovo lavoro mi ha aiutato tantissimo. Ancora adesso in ogni momento di difficoltà mi immergo nel lavoro, mi rilasso creando qualcosa con le mie mani. Creare dal nulla è una sensazione indescrivibile. Sicuramente mi ha aiutato con i problemi di mia figlia e ogni giorno della mia vita sono sempre più grata a me stessa e a lei per questa scelta. Mi ha dato l'opportunità di tirare fuori la vera me stessa e di percorrere questa strada meravigliosa che sta dando i suoi frutti.
Purtroppo viviamo in un Paese dove paghi mille tasse ma non hai servizi. Non abbiamo il pulmino per la scuola quindi devo portarla sempre avanti e indietro. Una volta esistevano i servizi esterni di volontariato adesso neanche quelli perché non hanno più soldi. Quindi visite e tutto il resto dobbiamo accompagnarla noi. E, ovviamente, tutte le altre faccende dobbiamo sbrigarle noi. Purtroppo rientra nelle malattie genetiche rare quindi anche i medici ne sanno poco. Sicuramente essendo proprio una malattia genetica non può guarire ma possiamo cercare di limitare i danni somministrandogli le medicine e portandola continuamente a visite varie.
In questi anni ho potuto contare sempre su mio marito, su tutta la mia famiglia e gli amici, tra questi tre persone speciali del mio club del cuore.