“Sono una donna di 43 anni che va a 30 all'ora, sebbene il cervello "corra" a 100 all'ora. Ho una malattia,ebbene sì,finalmente riesco a dire questa parola: “Malattia” autoimmune ,cronica,invalidante e senza cura che si chiama Spondilite Anchilosante . Niente di che, insomma non mi porta alla morte ma me la porterò addosso fino alla morte. Io ci scherzo su perché non voglio che le persone provino pena per me ma voglio che si conosca la Malattia perché è ancora poco conosciuta e , come vi dicevo prima,non c'è cura per cui mi batto da tre anni per darLe risalto.Ho anche fondato un gruppo"Spondilite Anchilosante" su Facebook . Chi fosse interessato può darci un’occhiata. Circa 4 anni fa ho avuto dei dolorini alle ginocchia,col tempo si sono "propagati! alla schiena e mi chiedevo come mai..dopo un mese il mio dottore mi prescrive degli esami del sangue tra i quali VES e PCR (sono valori che mostrano se c'è un'infiammazione in atto) e avendoli altissimi mi ha mandata al SAN RAFFAELE DI MILANO reparto di Reumatologia e da lì è iniziato il mio calvario...dopo una miriade di esami,visite,radiografie,eco,tac,risonanze magnetiche e scintigrafia ossea quella col contrasto(isotopo radioattivo) per cui non potevo stare a contatto con mia figlia di 4 anni,manco a distanza..beh..dicevo si è parlato di Spondilite Anchilosante..al momento mi son detta di esser fortunata perché non era nulla di irrimediabile,e tutt'ora penso di esser fortunata perché ,nonostante vada a 30 all'ora,io VADO! Però molto spesso mi sento mamma a meta. Non posso prendere in braccio il mio raggio di sole . Non riesco a passeggiare per tanto tempo, non riesco più ad andare in bicicletta e a volte non riesco ad allacciarmi il reggiseno per non parlare dei lacci delle scarpe . Molto spesso quando , quando siamo rimasti bloccati tutti abbiamo detto “sono anchilosata/o” beh nonostante sia allegra e ci scherzi,questo termine non lo sopporto detto da persone sane. Scusatemi ma almeno questo me lo si deve. Non mi piace la speculazione che viene fatta sui farmaci che servono alle nostre cure ,per me fortunata(?) si usano i farmaci biologici(sperimentali) nel mio caso Enbrel(Etanercept) medicinale ottenuto da due proteine umane. Questo blocca l'attività di un'altra proteina che provoca l'infiammazione nell'organismo umano. E’ una scatola con quattro siringhe pre riempite. Solitamente ci si inietta il farmaco una volta a settimana. Costa 1600,5 euro e non si sa che danni può apportare all'organismo. Questo farmaco serve solo a rallentare il danno alle articolazioni causato dalla malattia, perchè dicevo che non c'è cura risolutiva. A molti pazienti fa un buon effetto a tanti altri come me,non apporta benefici. Mi chiedo come mai ci siano questi costi proibitivi? Come mai non si "studiano" nuovi farmaci per curare questa malattia? Un annetto fa alla solita visita di controllo alla domanda della mia dottoressa : “come è andato questo periodo?” Io ho risposto che era stato pessimo,senza un giorno di tregua. Alla mia risposta la dottoressa esordì “Ah un partita andata male” attenzione non una partita andata A male ma una partita andata male! Per cui mi domando: ma io in quei tre mesi cosa mi sono iniettata? E la sanità che fortunatamente paga per me il farmaco era a conoscenza di quella partita andata male? Penso che se si conoscesse di piu' questa malattia si potrebbe studiarla con più attenzione e magari trovare una cura efficace e molto meno costosa per la sanita'! Nonostante tutto ciò, ripeto vivo a metà ma sono fortunata, perché vivo, a rallentarore ma vivo! Mi sento davvero a metà ma,nonostante tutto sono fortunata perchè vivo, anche se a rallentatore ,ma vivo. Vivo come tutte le altre donne e mi sobbarco di tutti i compiti aggiuntivi che toccano a tutte le altre. Famiglia, casa, lavoro. Permettetemi anche questo se una donna sana ha una marcia in più, una donna malata ne deve avere due."