"Con il progetto 'Ridefiniamo l'inclusione: parole e immagini per la Health Equity' abbiamo coinvolto persone con una storia di malattia rara, stakeholders, organizzato i focus group per esplorare il significato del termine inclusione. Il motivo? Includere è un concetto multidimensionale, ha degli aspetti etici ma anche emotivi e parlarne, fare cultura sull'inclusione è a sua volta un modo per includere le persone con una storia di malattia rara. Dai focus group sono emerse delle tematiche interessanti: per prima cosa non è la società che include, ma è la persona che vuole essere inclusa, per questo motivo racconta la sua storia". Lo ha detto Jacopo Casiraghi, psicologo-psicoterapeuta, coordinatore degli psicologi dei Centri clinici Nemo in Italia, in occasione della presentazione - ieri a Roma - di 'Ridefiniamo l'inclusione: parole e immagini per la Health Equity', la mostra realizzata dall'Osservatorio malattie rare (Omar) con il contributo non condizionante di Sobi e ospitata da Palazzo Merulana, museo di Roma: 10 artisti, tra i più apprezzati sulla scena nazionale e protagonisti di un'attività creativa unica, hanno preso spunto dalle parole emerse dai focus group di pazienti rari e onco-ematologici delle associazioni per realizzare delle illustrazioni basate proprio sull'idea di Health Equity, l'equità in salute. Fondamentale per la riuscita del progetto il dialogo costante con la psicoterapeuta.  

"Io mi sono occupato di moderare, raccogliere e dare un significato a tutto quello che raccontavano le persone con una malattia rara - racconta Casiraghi - pazienti che hanno bisogno di tante cose, innanzitutto di essere riconosciuti, sentirsi un po' meno soli, un po' meno rari: parlare di inclusione è un modo per coinvolgerli, sentire la loro voce". Inoltre "hanno bisogno delle politiche utili a permettere loro di esprimersi, a volte vorrebbero anche dimenticare di essere malati e di essere trattati come persone e su questo aspetto anche il medico dovrebbe fare la sua parte".