In occasione della Giornata nazionale del sollievo, che si celebra oggi in tutta Italia, cresce l’attenzione verso un aspetto ancora troppo poco conosciuto delle cure palliative: il loro ruolo fondamentale per garantire la migliore qualità di vita possibile anche nei pazienti affetti da malattie neurologiche a prognosi infausta. Lo fa sapere la Società italiana di neurologia ricordando che le cure palliative sono un diritto sancito dalla legge 38/2010 e sono inserite nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) anche per i malati neurologici.  

"Patologie come la sclerosi laterale amiotrofica, le forme avanzate di demenza e di malattia di Parkinson, la sclerosi multipla in fase progressiva con elevata disabilità, la malattia cerebrovascolare in condizioni di acuzie e di cronicità, le encefalopatie e mielopatie post-traumatiche e molte altre malattie neurologiche (molte tra le quali rare), comportano sofferenze complesse, spesso protratte nel tempo. Tali sofferenze coinvolgono non solo il malato ma anche i loro cari - osserva la Società italiana di neurologia - In questi contesti, le cure palliative non significano rinuncia ma ascolto, gestione attiva e puntuale dei sintomi, tra cui il dolore - non solo fisico ma anche esistenziale - con attenzione alla sfera spirituale e sociale".  

"Esse hanno fondamenta etiche, in primis nella garanzia che il malato possa scegliere consapevolmente cosa vuole per sé e condividere con i sanitari gli obiettivi e le scelte di cura - osserva la Società italiana di neurologia - Ciò anche mediante strumenti fondamentali per tutelare le volontà del malato come la pianificazione condivisa delle cure prevista dalla legge 219/2017. Così, le cure palliative offrono dignità, informazione e comunicazione, comprensione, empatia, anche quando la capacità di decidere viene meno".  

"Le cure palliative sono per definizione il frutto di un lavoro di équipe, con medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, altri operatori sanitari, assistenti spirituali e volontari", sottolinea la Società italiana di neurologia che, in questa Giornata del Sollievo, invita a "riconoscere l’importanza di un’integrazione delle cure palliative nell’assistenza neurologica. Si ricorda che dal 2021 è stato costituito un tavolo congiunto con la Società italiana di cure palliative per fornire documenti condivisi, pianificare modelli di implementazione e ricerca, predisporre formazione adeguata – in particolare rivolta ai giovani neurologi – e promuovere una diffusione culturale del tema nelle istituzioni e tra la cittadinanza".