Il sorriso di Riccardo è contagioso, e fa da cornice a una energia e voglia di vincere da render lui onore, nonostante la giovane età. Ricky e un bambino che fin troppo presto ha dovuto fare i conti con la SMA, una malattia genetica rara, che impedisce lui di camminare. Nonostante tutto, la sua forza è talmente tanta insieme alla voglia di non mollare da far si che la malattia non sia un impedimento, ma un qualcosa che con la grinta giusta riuscirà a fronteggiare e come lui stesso dice “nessuno potrà levarli il sorriso”. Fa sorridere vedere come di ogni situazione il piccolo sa trarne il meglio, come quando dice“Piove? Nessun problema ho l’ombrello”! Ricky mette gioia a tutti quelli che incrociano la sua strada, e basta guardare sulla sua pagina facebook “Ricky è il nostro eroe” per capire quello che si intende. Dietro la positività e la grinta del bimbo c’è sicuramente un ottimo lavoro svolto dai genitori di Riccardo, che hanno fatto capire al piccolo eroe che bisogna sempre sorridere per riuscire ad affrontare nel migliore dei modi le avversità che a volte colpiscono le persone. Andrea Fabac, il padre del piccolo Riccardo, ha accettato di essere intervistato e raccontare che cosa si intende per SMA.

Andrea tuo figlio Ricky soffre di SMA, spieghi di cosa si tratta?
L’atrofia muscolo spinale è una malattia genetica rara che non permette ai muscoli di svilupparsi totalmente, perché non riescono a sintetizzare una proteina. Nella sua catena del DNA in pratica manca un gene che io e mia moglie non gli abbiamo trasmesso, perché siamo due portatori sani.

Che cosa vuol dire essere portatori sani?
Vuol dire che siamo portatori del difetto genetico, ma non lo manifestiamo.

Quanti anni aveva quando gli è stata diagnosticata la malattia?
Ricky è nato nel 2009, e la malattia è stata lui diagnosticata nel 2011.

Come vi siete accorti che qualcosa non andava nel verso giusto?
Perché aspettavamo che incominciasse a fare i primi passi a gattonare alzarsi in piedi, invece Ricky non faceva queste cose. Sapevamo che i bambini hanno tempi diversi, quindi abbiamo aspettato. Poi abbiamo notato che mettendolo in piedi non accennava a camminare, allora ci siamo preoccupati e abbiamo iniziato a fare i primi accertamenti. Ci siamo recati al Gaslini, e qui hanno fatto a Ricky un test, dove nel referto vi era scritto “sospetta SMA”. Dopo vi è stata la conferma.

La SMA si manifesta in diverse forme?
Ci sono tre forme di SMA. La SMA 1 che compare nel bambino molto piccolo, quindi, nelle prime settimane o nei primi mesi dopo la nascita. Il bambino, non ha nessun tipo di risposta, non c’è tonicità e questo è ben evidente, quindi si diagnostica facilmente. Ricky per esempio soffre di SMA 2 ed è evidente perché c’è una forte ipotonia. La forma 3 si manifesta, invece, anche in età adulta e i sintomi ci sono anche qui, perché si ha un affaticamento muscolare. Il soggetto può deambulare, anche se fatica, però può essere quasi totalmente autonomo.

Dici che si sono accorti nel 2011. Come mai non si sono resi conto prima del fatto che Ricky soffrisse di questa malattia?
Col senno di poi, quando è nata la nostra secondogenita, ai medici che erano li abbiamo fatto notare che prendendo in braccio Ricky e nostra figlia, la differenza si notava subito.

Spieghi meglio cosa intendi?
Mio figlio prendendolo in braccio era morbido, lei invece è soda, rigida, quindi in teoria si sarebbero dovuti rendere conto di qualcosa, considerando che di bambini ne vedono tanti, anche se non vedono tanti casi di SMA.

Riccardo può camminare?
Ricky è alto 1.20 metri e pesa 21 kg. quindi per la sua età è abbastanza grande. Col tutore riesce a stare in piedi e fare piccoli passi, camminare no, il peso non è di aiuto.

Ricky ha partecipato a una maratona, da dove è nata questa idea?
Io correvo e tanto, finché non è arrivata la diagnosi di Ricky. Quando ho scoperto la sua malattia, ho smesso, forse perché mi sentivo in colpa per fare io delle cose che lui non poteva fare. Poi un giorno è venuta fuori una scatola con dentro tutte le medaglie delle gare che ho fatto. Ricky era entusiasta quando le ha viste e mi ha detto “ che bello anche io voglio farle” e allora è nata questa cosa. Lui mi ha dato la spinta e poi da qui è nato un po’ tutto il movimento e abbiamo fatto diverse corse e maratone in cui poteva partecipare anche lui. Ricky si diverte tanto e, infatti, lo portiamo in tutte le gare.

Passi avanti sulla SMA?
La ricerca si sta muovendo e sta ottenendo delle cose interessanti, noi siamo fiduciosi.

Lo Stato è presente?
Lo Stato ci aiuta con un suo contributo, con un supporto per le carrozzine i tutori, le medicine. Diciamo che io non mi lamento, anche se si potrebbe fare qualcosa in più a livello delle infrastrutture che in Italia sono veramente carenti sotto questo punto di vista.

Per quale motivo è importante che Ricky non si prenda un raffreddore o tossisca?
E’ importante perché avendo una debolezza muscolare i muscoli che intervengono per fare espettorare e quindi buttare fuori il catarro, che in un soggetto normale avviene con un colpo di tosse, per Ricky è diverso, perché non ha la forza, quindi il catarro rimane lì, e lui non riesce a tossire, e quindi rischia di soffocare perché il catarro resta in gola.

Siete stati istruiti sul da farsi?
Sì per esempio abbiamo la macchina della tosse che serve per provocare e togliere le secrezioni, e altri macchinari.

Il gioco preferito di Ricky?
Lui in questo momento è dinosauro dipendente, si può vedere anche dai copri cerchi che ha scelto nella sedia a rotelle, che guarda un po’, sono dei dinosauri.

Osservando Ricky è evidente la felicità di questo bambino il merito è vostro?
Tutti ci fanno notare questo. Sì è anche grazie a noi, anche se Ricky è così di suo. Io e mia moglie non facciamo altro che amare e voler bene nostro figlio come penso, farebbe ogni altra famiglia. Ovvio che magari inconsciamente questo tipo di situazione ci porta a fare un certo tipo di cose.

Parlaci dell’importanza del sorriso?
Questo è un messaggio che vogliamo far passare perché è quello che Ricky ci dimostra ci abbraccia e ride, è un bambino sorridente, poi ovvio fa dei capricci ma è normale, ma è un bambino che trasmette questa voglia di lottare e di vincere. Un giorno mi ha detto “papà io non mollo”, questo per farvi capire chi è Ricky.

Andrea voi con Umberto Pelizzari, campione mondiale di apnea state portando avanti un progetto, ci dici qualcosa in merito a questo?
Si chiama “ I swim SMA” è un progetto dell’associazione SMAile Onlus che ha come obiettivo quello di portare in acqua tutti i bimbi affetti da SMA, grazie alla partecipazione del grande campione di apnea Umberto Pelizzari. In acqua riescono a fare dei movimenti che normalmente non riescono e l’apnea è importante per la respirazione.

Si può dire senza troppi giri di parole che il piccolo Ricky è un po’ l’eroe di tutti.