Portare la Sindrome di Ehlers-Danlos al centro dell’attenzione nazionale attraverso la cultura e il racconto diretto dell’esperienza di vita. È questo il significato della partecipazione di Nunzio Bellino, attore e personaggio tv  e Giuseppe Cossentino, scrittore e regista  a Casa Sanremo, nell’ambito della rassegna Casa Sanremo Writers, durante i giorni del Festival di Sanremo.

Al centro dell’incontro il libro Cuore elastico, progetto editoriale che nasce dall’esperienza artistica del cortometraggio Elastic Heart, disponibile su Amazon Prime Video, e che racconta il percorso umano e clinico legato alla Sindrome di Ehlers-Danlos, una patologia rara del tessuto connettivo caratterizzata da ipermobilità articolare, fragilità cutanea e manifestazioni sistemiche spesso complesse e difficili da diagnosticare.

Una malattia rara ancora poco conosciuta

Nonostante l’impatto significativo sulla qualità della vita, la Sindrome di Ehlers-Danlos resta una condizione poco conosciuta e frequentemente sottodiagnosticata. Il ritardo diagnostico, la difficoltà di accesso a centri specializzati e la scarsa consapevolezza sociale rappresentano ancora oggi alcune delle principali criticità per i pazienti.

La testimonianza di Bellino, noto come “l’uomo elastico”, diventa in questo contesto uno strumento di sensibilizzazione: la sua esperienza personale, segnata da anni di difficoltà fisiche e psicologiche, viene trasformata in un racconto che mira a informare, ridurre lo stigma e promuovere una maggiore attenzione verso chi convive con una patologia rara.

Dal linguaggio del cinema alla narrazione editoriale

Il progetto nasce inizialmente in ambito cinematografico con Elastic Heart, diretto da Cossentino e interpretato da Bellino, e si sviluppa successivamente in forma editoriale con Cuore elastico. Il passaggio dal cortometraggio al libro ha consentito di approfondire il vissuto quotidiano della malattia, offrendo una narrazione più ampia che unisce dimensione clinica, emotiva e sociale.

Durante l’incontro a Casa Sanremo, gli autori hanno sottolineato l’importanza di utilizzare linguaggi culturali accessibili per raggiungere un pubblico più ampio e contribuire alla diffusione di una corretta informazione sulle malattie rare.

Un momento di forte impatto emotivo e sociale

La presentazione è stata accompagnata da un breve monologo interpretato da Bellino sul tema della diversità e dell’inclusione, che ha coinvolto emotivamente il pubblico presente. Un gesto simbolico – la t-shirt con il volto dell’attore – ha inoltre rafforzato il messaggio di visibilità per le persone che convivono con condizioni rare e spesso invisibili.

Cultura come strumento di consapevolezza

La presenza del progetto nel contesto mediatico di Casa Sanremo, durante una delle settimane di maggiore attenzione nazionale, ha rappresentato un’opportunità significativa per portare la Sindrome di Ehlers-Danlos all’attenzione dell’opinione pubblica.

Attraverso l’integrazione tra cinema e letteratura, Elastic Heart e Cuore elastico si configurano come strumenti di divulgazione e sensibilizzazione, con l’obiettivo di promuovere conoscenza, ridurre l’isolamento dei pazienti e favorire una cultura dell’inclusione.

Un’iniziativa che ricorda come, nel campo delle malattie rare, informazione e consapevolezza rappresentino ancora oggi una delle prime forme di supporto.