Lorenzo ha otto anni, ma non è un bambino come gli altri: non sa parlare e comunicare e spesso trova difficile comprendere gli altri, non sa adoperare gli oggetti di uso quotidiano e neppure i giocattoli. Ha anche problemi di percezione sensoriale e di iperattività e passa la maggior parte del suo tempo a stimolarsi con stereotipie motorie, saltando, correndo e “sfarfallando” con le mani, perdendo il contatto con la realtà. Sin da quand'era piccolo i suoi disturbi pervadono anche il sonno, causando continui risvegli durante tutta la notte.

Per Lorenzo e per la sua famiglia, che lo deve assistere costantemente, non esistono ferie, feste di compleanno, Natale o domeniche, lui è così tutti i giorni dell'anno. Lorenzo ha una grave sindrome dalla quale non guarirà mai: è autistico. Gli unici momenti di pace e di tranquillità, per se e per i propri cari, sono quando viaggia o fa lunghe camminate all'aria aperta. Per questo i genitori, appena possono, anche per dare un po' di respiro a chi abita nel suo palazzo, caricano Lorenzo in macchina e girovagano, a volte anche senza meta, perché quando viaggia, pur nella sua disabilità è "meno diverso", quasi curioso di vedere e vivere fuori dalla casa.

Purtroppo rimane complicato gestire la stanchezza, la fame e il sonno di Lorenzo, impossibile portarlo in ristorante o pizzeria, per non parlare di pensioni o alberghi, dove di certo non dormirebbe e, anzi, probabilmente farebbe anche dei danni. Allora forse una soluzione potrebbe essere, come hanno fatto molte famiglie nelle stesse condizioni, acquistare un camper, anche usato, in modo che Lorenzo abbia sempre con se un piccolo ambiente familiare che riconosca come proprio e nel quale si senta protetto. Purtroppo le condizioni economiche della famiglia non permettono di realizzare questo sogno, anche perché il padre, forse a causa del tempo che ha dovuto dedicare a questa situazione, ha perso il lavoro ed è disoccupato da quasi due anni, mentre la madre, un anno fa, ha dovuto prendere un mutuo per aprire una piccola attività commerciale. Contribuisci anche tu con una piccola donazione a realizzare questo sogno!

L'Intervista

Parlami della tua giornata con Lorenzo...ti alzi e....

Il papà di Lorenzo, Luigi

La giornata con Lorenzo inizia sempre molto presto, quasi sempre dopo una notte dove ha dormito poco. Spesso si sveglia alle 6 o poco più, questo quasi tutti i giorni. Per noi non esistono domeniche, ferie o feste, per Lorenzo ogni giorno dell'anno è uguale all'altro. I giorni più brutti sono anzi quelli che per gli altri sono vacanze, infatti la giornata di Lorenzo necessita di essere costantemente strutturata e riempita di attività, altrimenti cade in preda alle sue stereotipie motorie per riempirsi il tempo. Il suo svago preferito è guardare cartoni sull'iPad, ma non riesce mai a seguire una storia, concentrandosi solo su brevissime seguenze che rivede all'infinito, anche adesso ad 8 anni è impossibile che guardi mezz'ora di cartoni seduto sul divano. Alla fine ovviamente si stufa anche di questa attività e quindi nelle ore dove non c'è scuola o terapia siamo costretti, per non farlo annoiare, ad uscire con la macchina, sperando che non piova, per portarlo a passeggiare da qualche parte, attività questa che non gli dispiace. Sono preclusi cinema, compleanni, pranzi e cene fuori, visite prolungate dai parenti ecc. in quanto può stufarsi improvvisamente ed avere una vera e propria crisi se non lo portiamo via immediatamente. La nostra vita sociale, quindi, a parte qualche rara visita di un parente o un amico a casa (e comunque mai trope persone alla volta) è praticamente annullata da anni.

La mamma Debora

"Ti aggiungo un esempio, in questi giorni sono con Lorenzo in Veneto da mamma, papà è venuto a mancare una settimana fa e ho bisogno di darle una mano, questo è un ambiente familiare x lorenzo na non del tutto protetto...oggi è un vero delirio...devi sapere che per lui è fortissima l'esplorazione orale per cui nette in bocca qualsiasi cosa, ha distrutto tutte le piante di mamma per mangiarle, oggi é passato alla terra...non contento ha azzannato le candele, ha laccato tutti gli stipiti di legno. ..Negli ambienti "non protetti" e bonificati da cose che potrebbero fargli male va controllato a vista h24

Il futuro è un enigma o una speranza

Il papà:

La sindrome autistica non è una malattia mentale, ma una sindrome neurologia molto complessa, che coinvolge vari aspetti, tra i quali l'aspetto cognitivo, la percezione sensoriale ecc. L'autismo non ha alcuna speranza di guarigione e non si intravede una cura neppure nell'immediato futuro. Inoltre anche se domani trovassero una cura per l'autismo, all'età di Lorenzo si è accumulato un ritardo cognitivo così grande che sarebbe impossibile per lui recuperarlo, anche se guarisse improvvisamente da un giorno all'altro. Quello che si può fare è porre in essere interventi riabilitativi per cercare di sviluppare al meglio alcune abilità emergenti, cercare di lavorare sulle piccole autonomie della vita quotidiana, ben sapendo che Lorenzo non sarai mai né autonomo, né autosufficiente. Quindi la speranza é che le cose non peggiorino, come invece succede purtroppo nell'adolescenza, quando molti ragazzi autistici cominciano a soffrire anche di crisi epilettiche. Il più grande enigma è il "dopo di noi", siamo più vicini ai cinquanta che ai quaranta ed è già difficile gestire Lorenzo per noi che siamo i suoi genitori, figuriamoci per degli estranei. Il timore è che alla nostra morte passi il resto della sua vita di adulto prima e di anziano poi in una qualche struttura sanitaria, trattato con psicofarmaci affinché non dia problemi e "smaltito" come rifiuto dalla società. La conclusione è che non possiamo permetterci di pensare al futuro, altrimenti non riusciremmo ad affrontare ogni giorno con la forza necessaria il compito di prenderci cura di nostro figlio. Viviamo giorno per giorno, senza progetti a lungo termine e senza sogni, anzi forse il camper potrebbe essere un piccolo sogno che si realizza.

Risponderesti "si" alle tv nazionali, potresti condividere le tue emozioni anche con gli spettatori e lanciare un appello mediatico

Perché no, potrebbe essere un'idea anche per sensibilizzare l'opinione pubblica riguardo ad un problema che solo in Italia riguarda centinaia di migliaia di famiglie e sfatare i luoghi comuni che riguardano l'autismo, confuso spesso con l'asocialità, quando invece è una grave sindrome neurologica, non un atteggiamento mentale, Peggio ancora quelli che parlano di "geni incompresi", quando, a parte qualche rarissima eccezione, i bambini autistici hanno un ritardo mentale medio o grave. Tutto questo distoglie dai veri e quotidiani problemi che le famiglie affrontano ogni giorno e di questo si dovrebbe parlare di più.

Vorresti incontrare Marco Mengoni, perchè?

L'idea è venuta ad un gruppo di amici: fare una canzone tutti insieme, unendo i contributi video di persone che vivono in diverse parti d'Italia e montarle tutte insieme. Avevano pensato alla canzone "Essere umani" di Mengoni, da qui l'idea di coinvolgerlo nel progetto, visto che abbiamo saputo che si interessa di problematiche sociali.

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